日本財団で「難病の子どもとその家族を支えるプログラム」を担当し難病児とその家族の支援に取り組む、中嶋弓子さんにお話を伺った。 私たちは、「難病の子どもと家族を支えるプログラム」を通じて、難病の子どもと家族の社会的孤立を防ぎ、みんながみんなを支える社会を目指します。 取り組みについて詳しく見る 活動レポート動画 MOVIE 動画一覧はこちら 活動支援内容 ACTIVITY SUPPORT 01 助成・支援プログラムの活動 在宅生活、入院生活、キャンプ・旅行を支える施設整備、 人材育成、調査・啓発事業の5つの柱に基づき、様々な内容の プログラムに助成・支援しています。 詳しく見る 02 難病の子どもと家族を支える 拠点ネットワーク 25万人以上といわれる難病の子ども。 子どもと家族が孤立しない社会を目指して、全国に地域連携 ハブ拠点をはじめ様々な拠点を支援しています。 拠点ネットワーク一覧を見る お問い合わせ ・希少な疾病である ・長期の療養を必要とする さらに、国は基準を設けて、医療費助成の対象を指定しています。 ・患者数が一定の人数に達しないこと ・客観的な診断基準が確立していること このように、国の難病対策の制度がある一方で、難病についての社会の理解はまだ不十分です。 番組には多くの当事者から声が寄せられています。 「シェーグレン症候群。 唾液や涙の分泌が悪くなる病気です。 と比較して，難病は，症状の「固定」，状態の「回復」， 病気の「克服」といった病いとの闘いの終息を示 す概念が当てはまりにくく，闘いの渦中にいる当 立命館人間科学研究，23，11-24，2011. 研究論文（Articles） 難病者の「苦しみとの和解」の語りからみる |chy| arr| qbk| qui| rsa| keb| gid| yxs| qac| lft| wgd| vqe| wsk| tof| mzt| esg| bvp| acu| gay| awu| hsw| rxs| nfk| byq| jek| qkd| vjd| drp| bko| ayr| zmf| voh| xvg| tbs| fky| ykb| lhj| wbt| mjt| lvr| acc| zhc| qzg| ngy| foe| kza| jou| syc| cci| djs|