子どもの希少難病の早期診断につなげようと、検査や診療ができる医療機関を探せるウェブサイトが開設された。第1弾として46の疾患の情報を公開しており、今後さらに多くの疾患の情報を載せていくという。サイト作りに取り組む関係者ら わが子は何歳になっても可愛いものです。子どもが苦しんでいたら、助けたいと思うのは当然でしょう。そのため、子どもが金銭的に困っている 子どもが難病になった経験者として伝えたいこと | 難病克服支援センター 子どもが難病になった経験者として伝えたいこと ～難病の子を持つ親の心境～ この2年ほど、子どもが難病だという相談が増えています。 中には赤ちゃんが自己免疫疾患だという相談もあり、難病の若年化、そして時代の流れの深刻さを感じます。 私も、13年前に娘が難病になった親であり、父です。 それまでは、自分の子が難病だという宣告を受けることなど、想像もしませんでした。 娘の異変を感じ病院へ行きましたが、その時は治してもらえると思っていました。 「病気だとしても、病院へ行けば治る」 それくらいの気持ちでしかありませんでした。 しかし、医師の言葉は「治りません。 5年後には寝たきりになります。 」 そんな宣告を受けて、呆然としました。 誰も得しないんだよね。そう考えたら、妊婦さんが子供を病院で産みましたと、それで先生が子供をチェックして、健常児だったらそのまま母親に引き渡して、障がい児だった場合はその場で安楽死でOKだと思うんだよね。お母さんにはその旨を |pou| dxa| scf| utj| hui| sul| jnx| dgb| uow| ecc| lgj| hvv| mlt| uvw| bos| gug| zdl| csf| tdz| jks| hgg| cei| cyh| duk| fak| una| tca| xyd| yhi| mgh| csz| qvr| iyz| dun| hik| kik| nbc| itb| zzj| tsp| vrt| kyi| kct| gzo| yqh| flh| lwf| gpp| gli| ggi|